Novo Nordisk impulsa el diagnóstico temprano de las enfermedades raras en México: Un reto contra el reloj

Ciudad de México, 25 de febrero de 2026.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Novo Nordisk México subraya la urgencia de reconocer, diagnosticar y atender a tiempo estas condiciones, que no solo impactan a quienes las viven, sino también a sus familias, cuidadores y comunidades. Existen más de 7,000 enfermedades raras que, en conjunto, afectan a más de 300 millones de personas en el mundo.

En nuestro país, se estima que 10 millones de personas viven con alguna de estas condiciones, cuya incidencia es menor a 5 por cada 10,000 habitantes. Aunque cada patología tiene baja incidencia por sí misma, su efecto acumulado constituye un tema de salud pública nacional que demanda atención integral y mayor conciencia social.

El desafío del diagnóstico tardío

Las enfermedades raras comparten el reto de llegar tarde al diagnóstico. En promedio, una persona puede esperar cinco años para obtenerlo. Sin embargo, una de cada cuatro atraviesa periodos que pueden extenderse hasta tres décadas, mientras que en niñas y niños el diagnóstico suele llegar seis u ocho años después de los primeros signos. Esta demora implica intervenciones tardías, secuelas evitables y un desgaste emocional profundo para las familias mexicanas.

Además del retraso diagnóstico, las personas enfrentan otros obstáculos que complican su ruta de atención, como la falta de coordinación entre especialidades, las pocas opciones terapéuticas en etapas avanzadas y la falsificación de medicamentos.

En ese contexto, la hemofilia —un trastorno de la coagulación con una prevalencia estimada de 1 por cada 10,000 personas en México— o los trastornos del crecimiento infantil, ilustran el enorme desafío de reconocer los signos tempranos y coordinar el manejo clínico antes de que aparezcan complicaciones.

Del síntoma a un plan de cuidado multidisciplinario

La atención de las enfermedades raras requiere equipos multidisciplinarios de hematología, endocrinología, genética, rehabilitación, psicología y trabajo social. La coordinación entre niveles de atención, la estandarización de rutas diagnósticas y la educación médica continua son pilares para acortar los tiempos de diagnóstico y reducir la brecha hacia un tratamiento oportuno.

Con décadas de experiencia en trastornos raros de coagulación y endocrinos, Novo Nordisk impulsa una visión que conecta innovación científica, herramientas de apoyo y modelos colaborativos con la comunidad médica y de pacientes. Esto tiene el objetivo de acortar el tiempo al diagnóstico, personalizar el manejo y mejorar resultados, particularmente en niñas, niños y adolescentes.

“En México, cada diagnóstico oportuno puede cambiar el rumbo de una vida. Las enfermedades raras requieren sensibilidad clínica, coordinación entre especialistas y un sistema de salud que responda con agilidad. Nuestro llamado es a fortalecer la detección temprana y a acompañar a las familias desde el primer signo, porque cuando la atención llega a tiempo, las posibilidades mejoran”, señaló la Dra. Angélica Licona, gerente médico de enfermedades raras de Novo Nordisk México.

Novo Nordisk continúa impulsando la investigación científica para ofrecer alternativas reales. En trastornos de coagulación, los avances en terapias de reemplazo de factores han demostrado resultados alentadores para que las personas con hemofilia lleven vidas más activas. De igual forma, en trastornos del crecimiento, la compañía desarrolla estudios clínicos para generar esquemas de administración más cómodos y eficaces.

Entender las enfermedades raras como un tema de interés nacional y no como padecimientos aislados es esencial para mejorar la calidad de vida de quienes las viven, reducir las brechas de acceso y fortalecer la capacidad del sistema de salud.